آخر تحديث: 20 / 9 / 2019م - 7:20 م  بتوقيت مكة المكرمة

”اسمعونا نحن نتألم“ تطلق حملة لمعرفة مشاكل مرضى ”الأنيميا المنجلية“

جهينة الإخبارية إيمان الشايب - القطيف

أطلقت مجموعة من المهتمين بمرضى فقر الدم المنجلي بمجموعة الدعم الأسرية للأنيميا المنجلية حملة توعوية بعنوان «اسمعونا_نحن_ نتألم» لمعرفة حجم مشكلة إدارة الألم لمرضى الأنيميا المنجلية خلال نوبات الألم التي تحدث لهم واستعمال الأدوية المسكنة خاصة مشتقات المورفين «الأدوية الأفيونية».

ودعت المجموعة للمشاركة في استبيانٍ احصائي تبعًا للحملة التوعوية التي تم إطلاقها مؤخرًا على مواقع التواصل الاجتماعية من قبل موقع وراثة والتي هدفت لإيصال صوت المرضى للكادر الطبي والمساعدة في توضيح حقيقة آلامهم التي يعتبرها البعض مبالغ فيها. بحسب قولهم.

وذكر استشاري الوراثة الاكلينيكية وطب الأطفال في مدينة الملك عبدالعزيز الطبية بالحرس الوطني بالرياض، والمؤسس والمشرف على موقع وراثة في الانترنت عبد الرحمن فايز السويد أن الاستبيان يهدف لجمع معلومات من المرضى وأهاليهم تكشف عن مدى رضاهم على الرعاية الطبية في أقسام الطوارئ أو من وطب أمراض الدم والكرادر الطبية التي تتعامل نعهم خلال نوبات الألم.

وبين السويد ما يحتويه الاستبيان من استفسار حول الأدوية المسكنة التي يتناولها المرضى خلال نوبات الألم من حيث مصادر الحصول عليها، وفترة تناولها إن كانت بشكلٍ يومي، أو اسبوعي أو شهري أو عند الشعور بالألم، وإن كان تناولها نابع من قرارٍ شخصي أو تحت إشرافٍ طبي.

وأشار السويد  الى اشتماله على استفسارات من مبادرة الكادر الطبي بتحويلهم الى فريق لتخفيف الألم كعيادات علاج الألم أو التحويل لعيادات الطب النفسي وإن كانوا قد رغبوا في التحويل.

وقال بأن الاستبيان قد تم نشره عبر تويتر ورسائل الواتس اب مجموعة الدعم الأسرية للأنيميا المنجلية تحت رقم «0507981022» وهو يقوم بنشر رسائل توعوية اسبوعية للمرضى وأهاليهم حيث يتابعه 400 شخص من السعودية وخارجها.

وأكد السويد على تفاعل 100 شخص مبديًا وأمله بالوصول لرقم اعلىٍ للحصول على تحاليل احصائية مفيدة للجميع على مستوى الكادر الطبي، وإدارة المستشفيات والمرضى ولكي يعرف ايضا المرضى انفسهم آراء الآخرين وأهاليهم.

وتطرق للحديث عن حملة «اسمعونا_نحن_نتألم» التي تندرج ضمن الحملات التوعوية التي من شأنها مساعدة المرضى في إسماع الكادر الطبي من أطباء وممرضين وإدارات مستشفيات وشؤون صحية أصواتهم التي تشير لمعاناتهم في علاج نوبات الألم عن طريق المسكنات في أقسام الطوارئ واجنحة التنويم.

وتحدث عن محاولة المرضى إيصال رسالتهم إلى الكادر الطبي بأن استمرار الألم والمعاناة غير مقبولة طبيا ومن المهم إزالتها وحتى لو وجد من يسيء استخدام هذه الأدوية من بعضهم، أو يستغل النظام بأخذها بدون حاجة فهذا لا يعطي الحق بالمنع فأغلبهم آلامهم ومعاناتهم حقيقية.

وشدد على ضرورة أخذهم للمسكنات المعترف بها طبيا سواءً كانت أدوية مصنفة تحت اسم الأدوية الأفيونية أو غيرها فهذه ادوية مصرح بها لعلاجهم والاطباء ليس لديهم شك بذلك.

وناشد الكادر الطبي إعطاء الأدوية في الوقت المناسب بدون تأخر وبالجرعة الكافية من غير إدخال المريض في أسئلة تشكيك وتعب نفسي واتهام بأنه يبحث عن الدواء المسكن أو ان ألمه غير حقيقي أو مبالغ فيه.

وطالب بتفادي الاتهامات والتعليمات التي أضرت لالكثير من المرضى في حقهم بإزالة الالم بشكل كافي خلال النوبات.

وشكر الدكتور السويد جميع الأطباء ممن شاركوا وتفاعلوا مع التغريدات وتأييدهم الصريح لحق المرضى بالعلاج المسكن.

وتابع الحديث عن وجود طبيب واحد فقط علق بمصادفته لمريض طلب دواء مسكن معين وكانه يشير الى أن المريض لم يتألم بشكل يستدعي اعطاءه ذلك الدواء وتمت مراسلته لكي يعلق بشكل اوضح حول قضية معاناة المرضى ولكن لم يصل رد منه. 

واكد على تأييد فوق 90 % من الأطباء المغردين لأحقية المرضى في تناول الدواء بشكل كافي ويرون بطلان هذه الاتهامات.

وبين بأن نجاح أي تدخل طبي يعتمد على التعاون بين الكادر الطبي من جهة والمرضى وأهاليهم من جهة أخرى تحت مظلة إدارة المستشفى أو المنظومة الصحية.

وقال أن هذه الفئات والمحاور الثلاث هي مهمة في إنجاح أي مهمة طبية أو صحية ولذلك يرجوا ان تصب هذه الحملة في خدمة المرضى وعبر تعاون الجميع برفع هذه المعاناة التي طال امدها.

وعرج للحديث عن موقع الوراثة الطبية الذي تم تأسيسه عام 2000 وله 15 عامًا من الاهتمام بالعديد من مرضى الأنيميا المنجلية والذي يشارك فيه أهاليهم ويعرضون نفس المعاناة والشكاوى حول عدم حصولهم على الرعاية الكافية وأخذ المسكنات.

وأوضح الفريق الذي يقوم على مجموعة الدعم الأسري والمتكون من ثلاث مرضى بالغات اثنتان منهن تعملان في المستشفيات إحداهما تعمل ممرضة والأخرى في المختبرات الطبية، والثالثة تعمل في أحد المنشآت الصحية، مع رابعة أم لمريض مصاب بالأنيميا.

واختتم القول بأنهن أساس الدعم الأسرية ويعملن على الانترنت حيث لا يوجد مقر أو صفة رسمية على الواقع مؤمنين بأنها أفضل طريقة لإيصال التوعية لأكبر عدد من الناس عبر الدول العربية جميعها.

ولفت الى ان بالامكان المشاركة في الاستبيان عبر الرابط هنا .

التعقيبات المنشورة لا تعبر بالضرورة عن رأي الموقع
التعليقات 6
1
ام قيس
[ القطيف ]: 21 / 9 / 2015م - 4:18 م
الحمد لله انه مختبر PGD موجود في مستشفى سعد التخصصي علشان نتلافى هذا المرض في اولادنا. الله يشافينا ويشافي المؤمنين و المؤمنات يا كريم
2
أ هـ
[ البلد ]: 21 / 9 / 2015م - 5:18 م
نتمنى ونأمل من وزارة الصحة عمل الأتي لهذه الفئة العزيزه الغالية علينا جميعاً
1) إقامة وتفعيل المراكز الصحية الخاصة بأمراض الدم وتزويدها بالكوادر الطبية المؤهلة والمعدات والأجهزة الحديثة وتغطي جميع المناطق في المملكة مثل القطيف الأحساء والمناطق الجنوبية
2) وضع خطط قصيرة وطويلة الأجل لتدريب وتأهيل الكوادر الطبية الخاصة
3) إقامة مركز توعوي تأهيلي لهذه الأمراض
4) عمل مركز طبي خاص كما هو حاصل في مستشفى سعد PGD في كل منطقة ومن ضمن المستشفيات القائمة والمؤهلة
لخدمة المتزوجين في إنجاب الأطفال

الله يوالي الجميع بالصحة والعافية
3
شمس
[ القطيف ]: 22 / 9 / 2015م - 1:32 ص
المشكلة أن بعض الأطباء مخه تبرمج على هذي المعلومة أن المريض مدمن أو أنه سوف يدمن ونسي وظيفته الأساسية هي علاج المريض وتخفيف ألمه ونسي أيضا أن ألم مرضى الدم الوراثي مثل مريض السرطان مثل مرضى حصوات الكلى والمرارة الذين يترددو على الإسعاف لتسكين المهم مثل مرضى الجراحة أو أكثر من حيث شدة الألم وزيادة على ذلك أنهم يقاسون الألم من المهد إلى اللحد .
الرحمة مطلوبة فيوم الحساب المدمن سيعاقب بجرمه في حق نفسة والجلاد سيعاقب بتعذيبه للمرضى الحقيقيين وتقصيره في تخفيف المهم.
4
أم علي
[ القطيف ]: 22 / 9 / 2015م - 12:54 م
الله يفرج عن كل مريض

بس الأدهى والامر مازال الى الان شهريا حالات جديدة تشخص بمرض الفقر الدم المنجلي رغم فحص ماقبل الزواج والحملات التوعيه

بس مازال الخطأ يتكرر مثل هؤلاء الآباء قبل مايلوموا اي منشأة صحيه عليهم يلوموا أنفسهم بالدرجة الاولى على هذي الجريمة اللي ينال حصادها ثمرة أكبادهم للأسف
5
احمد
[ القطيف ]: 23 / 9 / 2015م - 2:35 ص
هدولا مايسمعو صمن بكمن عمين
ويش اقول عن ناس قلوبهم كلحجارة
ينفدون اجنده خاصه بهم ويريدونها أن تنجح
ولاكن لم تنجح وكدبو علا نفسهم كدبه وصدقوها الدكاترة الي اقصدهم لمن يقرو
كلامي يعرفو معناه
من الاخر هدولا لازمنهم طوفان أو ينزل عليهم عداب من رب العالمين ويصيرو من الأقوام الغابرة
كقوم لوط وقوم عاد أو تنزل عليهم حجارة من سجيل تقلعهم وتفكنا من شرهم
6
علي
[ القطيف ]: 24 / 9 / 2015م - 12:58 م
ابغا ألفت انتباه الجميع
لكثرة زياراتي للمستشفى اكتشفت اناالموضفين ولاواحد أحب الثاني بس كلهم متفقين علا مرضى السكلر
[(تحسبهم جميعن وقلوبهم شتى
زي بني إسرائيل سبحان الله
الرساله مفهومه)]